上海抑郁症患者找药群解散 在四月最后一天解散了
小小的关心和共鸣可能有很大的能量。
林发布了新的小组公告。
"各位,小组主因个人原因,本集团将于4/30解散。 请保存集团公告中的采购渠道,并增加昭阳大药房、嘉会医疗、浦东曜影医疗等工作人员微信,以备不时之需。 谢谢大家这段时间在小组里互相帮助。 各位,保重。 谢谢你。"
该文字下方附有她整理的购药和问诊渠道,详细注明平台链接、调剂、处方流程。
这个小组的名字是"上海抑郁症药品互助",于4月15日结成。 4月21日,参加《乐队的夏天》的音乐人张守在微博上贴上了团体的二维码,但由于他的扩散,团体很快就挤满了500人。 第二天,林又带领两组,两组共接受700余名抑郁症等精神病患者的求助信息。
"为什么要解散? "有人问。
"有了集团内部的渠道,京东、叮咚、美团网上药店也慢慢开始有了。 【预约药路】开始有恢复的迹象,所以我认为人群没有必要长期保留。 "林说。 对她来说,在半个月的时间里,这个小组已经完成了它的使命,但解决问题、互相支持的精神,始终在进行。
把一天的药劈成两半吃
林子在上海浦东区,从4月初开始参加网上志愿者活动。 原定于4月5日开封的浦西,突然接到延长开封的通知,开封时间尚未确定。 很多人家里囤积不到足够的物资,拿不出手了。 从那时起,林与朋友和其他志愿者组成"紧急配送"小组,协助物资采购,为食物短缺的市民提供配送服务。
一周后,林看到,食品需求的漏洞开始被团购和政府分发的少量物资所填补。 在这种需求紧急度下降后,她觉得一定有更值得关注的紧急状况和细分群体。
4月15日下午,林打开"我们打击你上海疫情合作网站"(daohouer.com),翻过80多页。 网站包含用户上传的帮助信息、联系方式,并记载帮助的紧急程度。 据媒体报道,截至当天,已有4216人在网站上发布求助信息,7%已解决,53%正在跟进中,39%尚未解决。
林说,发现不少人缺乏缓解抑郁症的药物,买不起。 也有人留言说,手上的药有多了,可以分给需要的人。
林决定负责连接两端的桥。 她很快添加了网站上的几个援助者、援助者的微信,15日晚和其他几位志愿者一起拉了"抑郁症药品互助群"。
上海疫情期间,精神病患者情况如何? 3月底4月初,疫情暴发变化,物流通道基本关闭,网上药店快递也少了很多。 很多人长时间闭门不出,严重焦虑,没有时间准备药物的患者不得不减少药量,延缓停药。
"困难的时候,需要把一天的药分成两半吃。 晚上睡不着。 早上很难起床。 无法集中精力在家工作。 我对以前的爱好也不感兴趣。 "一组抑郁症患者告诉《中国慈善家》 :"头痛、胸闷、心悸,不知道自己不舒服是感染引起的,还是心理作用引起的,曾多次轻症。"
病情复发,想哭,孤独感增加,是大家频繁提到的问题。 一些吃完药的人开始为头晕、反胃等药物的戒断反应而痛苦。
买药本来有好几个渠道。 选择网上门诊的,可以委托有通行证的代购,持患者就诊卡到有就诊记录的医院开药。 也可以找街道社区卫生中心的精神防治医生,他们可以向居委会申请调剂,或者向医院发放许可证。 但是根据群友们的反馈,求助量很大,居委会的电话很难接通; 即使通了电话,居委会也很难有效地处理调剂需求。 一些社区卫生中心已经关闭,去医院需要出示48小时核酸阴性报告,向居委会申请许可证--通过的概率不高。
药店也可以给我开药。 但是,其中有很多问题。 一是患者们常用的平台(京东、阿里药店等)受疫情影响,配送慢或根本不配送。 很多情况下,开药申请只会停留在"你的药x天后通过审查"的步骤。
二是网上药店只能到极有限的药物。 我国《麻醉药品和精神药品管理条例》根据药物依赖性和身体危害,将其分为第一类和第二类精神药品。 盐酸曲唑酮等纯化药处方较简单,部分网上药店有货。 困扰的是安眠药之类的管制药物--精二药,网上渠道几乎供不应求,需要去网上,回到了前面的问题。
林先生告诉《中国慈善家》,在熟悉的渠道不通的情况下,精神病患者们探索新的渠道可能比普通人更难。 受病情特性的影响,经过几次尝试后,电话不通,求助也没有回应,可能会给他们造成比普通人更大的焦虑和失望感。
另外,一些患者不想公开自己的病情,也很难向周围的人求助。 进入某团体提供援助的团体朋友也告诉记者,自助需要稳定的生活环境,如果环境被破坏,自助难度会增加。
年轻人还可以在网上做出一些努力,但老年患者更难自救。 群友小千(化名)之所以加入群中,是因为奶奶想来寻求氯硝安定。 "奶奶的药已经结束了。 我也试过停药一夜,失眠头疼,每天都很不安。 "她对《中国慈善家》说,"我曾想在居委会开药,这需要在浦东的某精卫中心配合,他们还没开门。 我23日尝试过发布帮助微博,也向亲戚朋友求助过。 我也向警方求助,警方向房屋委员会求助,但房屋委员会拒绝开驾照。 "他说
许多患者经历了相似的困境。 千奶奶和奶奶很幸运,--她们在最后一刻等了药。 26日,小区附近的卫生院到货,居委会成功安排了氯硝苯地平。 "奶奶只剩下最后一片了,"她说。 "配药给我们带来了很大的希望。 "
缺的不仅仅是药品
当初,林没有讨药的经验。 刚成立时,基本上在大家的帮助下,--名患者会集体分享自己成功买药的途径,或者自己加群,把家里剩下的药分给别人。
第一步是综合这些信息,逐渐从中筛选出最有效的方法。 采访中,林先生向《中国慈善家》发来了她们开具的药物处方求助指南,根据各自的需求进行了分类。 这个指导方针也分发给了小组,患者们可以根据自己的需要选择合适的渠道。
大多数人需要的是可以在网上购买的精致型药物。 快递进不去的话,上海当地有库存的医疗平台优先。 一些志愿者根据群友的经验确定了药品齐全的"昭阳健康大药房",并联系了他们的工作人员。 药店的人随后加入小组,直接与生病的朋友对接。 群推广到微博后,嘉会医疗、曜影医疗、曼兰心理等商业诊疗机构联系到志愿者们,他们也加入到群中,满足了一些人在线问诊、开处方药的需求。
"这些方法现在可以解决集团中的大多数药品需求。 "林说。
处理起来困难的是在线问诊。 "今天(27日)我们遇到长宁区突发情况。 是女性,除了抑郁症之外,她应该还伴有几种其他疾病。 她情况有点紧急,吃药后全身也发抖。 她想去长宁那里看医生,但是我们打了电话。 医院不开门,也不能说能买到药。 "林告诉《中国慈善家》。
根据上个案例的经验,志愿者给浦东的精神卫生中心打了电话。 确认开门后,林开始联系自己手上的司机资源,叫来了能过河的车。 但是,由于没有当天的核酸报告,只能将就诊时间推迟到第二天下午。 林先生说,妇女目前的状况有所缓和。
还有很多事情在群聚之前大家都没有想到。 志愿者王先生告诉《中国慈善家》,两天前,一位女同事被困浦东一家公司好几天,在压抑的环境中与同事发生肢体冲突,情绪高涨,出现认知障碍、被害妄想症。 求助的人很着急,有办法给她买药吗?
评估后,志愿者们觉得稳定现场情况是当务之急。 小王向警察求助。 确认信息后,约30分钟后,警察到达了现场。 当时已经是晚上了,浦东的精神病医院关门了,不能直接去看医生。 之后,女男朋友赶到现场,警察和志愿者们得知,该女性从未公开自己的病情。
"她的家在地方,上海没有亲人。 公司的同事和男朋友都不知道她的状况。 "王先生说,"她可能会透露自己的患者身份,担心被歧视。"
因为关门,女孩最终没能回到小区,至今仍和男朋友住在酒店。
与其他弱势群体相比,"可见"对抑郁症等精神病患者有更复杂的意义。 美国精神病学学会(APA )的调查研究显示,全球超过一半的精神病患者没有得到适当的治疗,不仅是诊疗水平,对精神病患者的污名化和歧视是重要原因之一。 在大多数情况下,担心受到歧视的患者要么迟到,要么不接受诊疗。
互助小组的抑郁症患者告诉记者,自己被困在大学校园里。 "周围有同学,不想暴露病情,所以忍着,但新冠灾祸期间买不到药,很痛苦。"
疫情扩大暴露了一些紧急情况。 由于买不到问诊和药物,一些患者不得不暴露身份,但社会可能还没有准备好让抑郁症患者站在聚光灯下。
根本原因必须弄清楚
十五天来,互助群成为抑郁症患者们的临时港湾。
采访中,一些群友表示,除了要药,自己加入群里也是想和大家聊聊,缓解孤独感。 团体互助的氛围很好,感情也有所缓和,说"其实我在团体里看到大家拥抱,就像找到了共同体一样"。
林和朋友们需要更多的思考。 林说,小组刚成立的头几天,几个志愿者不敢睡到凌晨一两点,经常盯着小组里的新闻。 在抑制、停药下,一些求助者情绪低落,有时表现出抑郁倾向的想法,这又不可避免地影响到小组内的其他人。 有诊所的医生私下提醒林,组内不仅不建议听药交流,也不建议其他交流。
志愿者们突然觉得,集体谈论这个小公共空间,并不是大家一开始想得那么容易。 志愿者在8月这样解释了她的心情。 "对某些人来说,这才遇到他会说话的人,大家都和他有同感。 但是,我们发现这个小组也有危险性。 "
现在上海买药的情况正在好转。 "我觉得运力最近解放了。 饿了么,像美团一样,有些店已经可以叫跑龙套买药了。 "小王在《中国慈善家》 ,4、4、4月27日下午买了一盒矿泉水。 票价是12.5元。 与月初一张一百日元的运行成本相比,价格下降了很多。 最近,京东的快递也到了她的小区门口。 刚开始是为了帮助大家讨药而组织的,但现在这个目标也不是很迫切的--志愿者们认为是时候解散这个组织了。
但是瘟疫还没有结束。 4月29日,上海卫健委员会当天公布,新确诊为新冠病例5487例,无症状感染者9545例。 无症状患者数量已呈下降趋势,但重症和死亡病例数量曲线已开始上升。 据八点健闻报道,多位专家表示,上海目前危重患者和死亡者的规模还将持续一段时间。
《中国慈善家》年的一项调查显示,未来一段时间内,管制类药品是否难以配伍、是否难以正确复诊等,仍然是抑郁症患者最关心的问题。 另外,解封后的经济状况恶化,以及周围人和社会对理解不足的担忧也被提出了很多。
林先生认为,面向精神病患者的公共求助渠道,在设置时必须为患者们多加考虑。 目前,精卫、疾控等机构出具的医生指导书,对群里的这些患者来说还是冗长复杂的。 林先生说:"长篇大论会掩盖重要的信息。" "这种指导帮不了患者,受病情影响读不了复杂的东西. "
此外,在医疗资源短缺的情况下,维持有限的求助渠道更加困难。 "上海设有很多急救医院。 我们以前打过的电话中,至少有一半打不通。 还没有人出来吗,是空号。 "林说。
8月,一些抑郁症患者不得已在疫情期间公开身份,媒体和公众呼吁该群体应当关注和尊重,逐步消除可能的偏见。 她认为,现在正是看到和理解弱势群体的契机。
互助小组解散前夕,《中国慈善家》收集了小组内患者们的心声。 有人真诚地表达了依然挥之不去的痛苦和不安,在混乱中,他们也在努力沟通自己。
他们写了这些文字。 "精神疾病也是疾病的一种,希望社会不要区分。 "
"小小的关心和共鸣可能有很大的能量。 "
"感谢在新冠灾祸期间帮助我的大家。 "
另外,也有人简单地写了"加油"两个字。
2022-05-12 12:49:49- 上一篇
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